[보도자료/25.01.07] 2025 달라지는 희귀질환자 의료비 지원사업

1. 달라지는 내용

 - 2025년 ‘희귀 질환자 의료비 지원사업’의 대상질환 확대
 - 환자 가구 소득 기준 완화
 - 신청 방식 개선
 

2. 희귀 질환자 의료비 지원사업

 - 희귀 질환 환자 및 가족의 과도한 의료비 부담을 경감하기 위해 희귀 질환 산정특례 등록자 중 소득·재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험가입자의 본인부담금 등을 지원하는 사업
 - 해당 본인부담금: 진료비 등 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목(특수식이 구입비, 간병비등)
 

3. 지원사업 대상질환 확대

 - 2025년 ‘희귀 질환자 의료비 지원사업’의 대상질환이 기존 1,272개에서 66개가 추가되어 1,338개로 확대
 - 기존 대상질환(1272개): ’ 24년 국가관리대상 희귀 질환(1,248개) + 중증난치질환(24개)
 - 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 완화될 것으로 기대
 - 요양급여 본인부담금 지원: 희귀 질환 산정특례(건보재정) 90% + 희귀 질환자 의료비 지원사업(정부지원) 10%

4. 환자 가구 소득 기준 완화

 - 성인(기준 중위소득 120% 미만)과 소아(기준 중위소득 130% 미만) 희귀 질환자 의료비 지원 기준을 연령과 상관없이 일괄 완화(기준 중위소득 140% 미만)하여 더 많은 희귀 질환 환자와 가족에게 의료비 지원을 확대

 

5. 신청 방식 개선

 - 의료비 지원신청 시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정하였으나, 주/부상병 구분 없이 최종진단명으로 지원 가능하도록 개선
 - 건강보험공단 지사 방문으로만 신청이 가능하였던 서면청구를 우편과 팩스까지 확대하여 희귀 질환 환자와 보호자의 지원신청 편의성을 강화
 - 서면청구: 의료기관 이용 시 의료비가 자동 감면되지 않는 경우 환자 또는 보호자가 건보공단지사 방문을 통해 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목 등을 청구하는 방식

 

6. 희귀 질환자 의료비 지원사업 개요

 1) 목적

  - 저소득층 희귀 질환자에 대하여 의료비를 지원하여 가계 재정 부담 경감을 통한 삶의 질 제고 및 적기 치료 지원(’ 01~)

 2) 법적근거

  - 희귀 질환관리법 제12조, 제12조의 2, 제13조

 3) 지원대상

  - ‘희귀 질환 산정특례’에 등록된 저소득 건강보험가입자
  - 기준중위소득 51%~140% 미만 (‘25년~)
  - 특수식이 구입비 등 기타 특수항목은 의료급여 및 차상위 포함

 4) 대상질환

  - 국가관리대상 희귀 질환, 중증난치질환 24개
  - 중증난치질환: 희귀 질환관리법 제정·시행(‘16.12) 이전 경과조치 규정 대상 질환(24개)

 5) 지원내용

  - 요양급여 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여 비용) 및 특수식이 구입비 등 기타 특수항목 지원

 6) 신청방법

  - 희귀 질환 헬프라인(http://helpline.kdca.go.kr) 홈페이지 온라인 신청 및 희귀 질환자의 주민등록지 관할 보건소 방문 신청
 
 
출처-질병관리청, https://www.kdca.go.kr/board/board.es?mid=a20501010000&bid=0015&list_no=726853&cg_code=&act=view&nPage=2&newsField=